Wereld ALS-dag op 21 juni 2011

0
924

Op dinsdag 21 juni 2011 heeft de jaarlijkse Wereld ALS-dag plaats. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij deze verschrikkelijke ziekte, die zowat meer dan 350.000 patiënten over de ganse wereld treft. In België worden er heel wat plaatselijke activiteiten georganiseerd.

Met deze Wereld ALS-dag wil men eens te meer de aandacht vragen van het grote publiek, maar ook en vooral van de overheden. Deze laatste wordt daarbij dringend opgeroepen om meer middelen vrij te maken voor onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Het wordt hoog tijd dat men in deze rotziekte gaat investeren.

Op Wereld ALS-dag start de ALS Liga met de actie ‘Een weddenschap voor ALS’, dit is een actie waarin vriendengroepen met elkaar weddenschappen afsluiten of pronostikeren in de voetbalcompetitie en de opbrengst hiervan schenken aan de ALS Liga. Voor meer informatie ALSLIGA.be.

Op de bres voor ALS
Tot op heden zijn er geen geneesmiddelen die de ziekte afremmen of stabiliseren, laat staan genezen. Naarmate de ziekte vordert moet de patiënt steeds meer gebruik maken van dure en hoogtechnologische hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel met aangepaste besturingssystemen, een spraakcomputer, en andere. Deze worden GRATIS ter beschikking gesteld door de ALS Liga België aan patiënten om de lange wachttijden bij de overheid te overbruggen. Ook patiënten, die ouder zijn dan 65 jaar en die van overheidswege geen tussenkomst meer krijgen, worden door de Liga geholpen.

Naast deze service wordt er ook psycho-sociale begeleiding verleend aan patiënten en hun familie tijdens het verwerkingsproces. Deze taken worden uitgevoerd door ervaringsdeskundigen.

Doel voor de komende jaren
ALS patiënten hebben zeer zware zorgvragen. Heel wat voorzieningen vangen hen niet op omwille van die specifieke zorgvragen. Zelfs ziekenhuizen sturen de patiënten naar huis wegens plaatsgebrek. Bijgevolg komt de patiënt met de rug tegen de muur te staan, want de familie is niet klaar voor de opvang en heeft onvoldoende kennis over ALS en de symptomen.

Aangezien het gebrek aan specifieke opvang werd het ijveren naar opvang of ondersteuning in de thuiszorg een belangrijke doelstelling van de ALS Liga België. De bouw van het zorgcentrum ‘ALS Middelpunt’ te Middelkerke start dit jaar.

Een ander belangrijk doel is het ondersteunen en stimuleren van het onderzoek naar ALS. Wij hopen op deze manier deze rotziekte de wereld uit te helpen.

DELEN
Vorig artikelGO! werknemers zijn tevreden werknemers
Volgend artikelNieuwe visie op zorg voor ouderen
ALS Liga België is een vereniging die de belangen van Belgische ALS-patiënten behartigt, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

LAAT EEN REACTIE ACHTER